È un Natale particolare, lo sappiamo, ma non potendo annullare con un colpo di spugna il 2020 che ci lasciamo alle spalle, dobbiamo fare in modo che il prossimo sia migliore. Non si tratta di semplice solidarietà, che fa sempre bene, ma di pensare anche a chi per troppo tempo è stato dimenticato, a chi ha visto negarsi la speranza sin dalla nascita. Abbiamo sperimentato sulla nostra pelle il buio, la mancanza di prospettiva futura durante questi mesi di pandemia perciò dovremmo aver imparato che tutti meritano una nuova opportunità. Anche Mario e tutti i bambini speciali come lui. Se il Covid-19 ci ha tolto gran parte delle nostre libertà, a loro ha tolto la possibilità di migliorare, di interagire con i loro compagni, di avere i loro personali momenti di svago e di crescita.
Così è nata la “Palestra dei fighters”, molto più di una piattaforma, uno spazio virtuale per continuare ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con paralisi cerebrale infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple. L’idea di questa startup nasce da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta i giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, con l’obiettivo di aiutare le famiglie a conoscere e convivere con questa realtà, ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie alternative per le persone con un problema del neurosviluppo.
FightTheStroke ha compiuto cinque anni ed è nata dall’esperienza personale dei due fondatori, Francesca e Roberto, che, nel 2011, hanno dovuto imparare in fretta che cos’è l’ictus perinatale, diagnosticato dopo soli 10 giorni dalla nascita del figlio Mario. Francesca ricorda ancora il senso di smarrimento di quei giorni e quelle frasi pronunciate dai medici che lasciavano poco spazio alla speranza. “È vero che non si possono dare false speranze – ha raccontato Francesca Fedeli – ma è anche vero che bambini così piccoli se opportunamente stimolati hanno buone capacità di recupero”. Così è iniziato il loro viaggio alla ricerca della speranza per Mario ma anche per tutte le famiglie come loro. “Nei primi due anni non abbiamo fatto altro che stare dietro a lui – ha aggiunto – e ci siamo resi conto che confrontarsi con altre persone ti apre altre possibilità. Quando si vive una malattia l’atteggiamento più spontaneo è quello della chiusura in se stessi, invece noi vogliamo dimostrare che è proprio in questi momenti che è importante aprirsi agli altri. Con la fondazione vogliamo dare speranza. Non una speranza miracolosa, ma dire alle famiglie che possono andare avanti. Una speranza basata sui dati della neuroplasticità. Prima si riesce a diagnosticare l’ictus perinatale e la paralisi cerebrale e prima si riesce ad intervenire sulle funzioni del cervello che si possono anche plasmare ed educare”.
Durante le loro ricerche per Mario, le visite, la riabilitazione, si sono imbattuti in un centro in Toscana e hanno partecipato al test pilota dei neuroni specchio. “Alla base di questa teoria (scoperta dal neuroscienziato Giacomo Rizzolati, che ha vinto il Brain Prize 2014, ndr) – ha spiegato Francesca – c’è l’assunto che il nostro cervello, specie nei primi anni di vita, è plastico e se guardiamo qualcuno compiere un movimento, si attivano gli stessi neuroni che useremmo per compierlo. Perciò se una parte di esso è compromessa, occorre educare il cervello a usare la parte funzionante per fare quel movimento”. Francesca considera una fortuna aver iniziato quel percorso con suo figlio e ha voluto dare ad altre famiglie la stessa possibilità, iniziando, già nel 2014, a informare, educare, far conoscere. Lo scorso anno, poi, FightTheStroke si è evoluta da associazione di promozione sociale a fondazione. “L’attività principale della fondazione è advocacy (supporto attivo e promozione per influenzare le politiche pubbliche e l’allocazione delle risorse all’interno dei sistemi politici, economici e sociali, ndr) – ha spiegato la fondatrice -. Lavoriamo su tre pilastri: scienza, tecnologia e design e, all’interno di queste tre linee guida, sviluppiamo diversi progetti. Gran parte dei nostri sforzi viene dedicata alla riabilitazione motoria, che è uno degli effetti più evidenti di queste patologie ed è anche l’aspetto sul quale si può intervenire”. Tanti sono gli eventi ai quali hanno partecipato per dar voce a chi non ne ha, alcuni anche internazionali, come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015).
FightTheStroke fa anche parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke e ha ottenuto importanti riconoscimenti nazionali ed internazionali, come l’Eisenhower Fellowship per l’Innovazione (2014), Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017), entrando a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali. Dal 2014 è ambassador del TEDMED, promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e, nel 2017, ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova. Ogni anno organizza a Milano i Fight Camp, camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicati a bambini con paralisi cerebrale infantile e ha lanciato la piattaforma Mirrorable, uno spazio interattivo che consente un modello unico di terapia riabilitativa a domicilio.
Roberto D’Angelo è anche ideatore di MirrorHR con il quale ha vinto, lo scorso anno, il Microsoft Hackathon Grand Prize. Si tratta di un sistema di app, in fase di sperimentazione, utilizzabile con IPhone o Apple Watch, che permette la raccolta tempestiva di dati e indicatori per intervenire precocemente all’inizio di una crisi epilettica, il quarto disturbo neurologico più comune.
Sostieni la Palestra dei Fighters
L’ultima iniziativa di FightTheStroke è la “Palestra dei fighters”, una vera e propria palestra online, con diversi specialisti per giovani con paralisi cerebrale infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple, nella quale possono trovare istruzione individualizzata e sport adattati. “Da febbraio, dopo il lockdown, questi bambini sono bloccati – ha spiegato Francesca – e la riabilitazione viene considerata differibile nel tempo, ma per loro è vitale. Perciò abbiamo pensato di mettere insieme un team di specialisti per offrire un tipo di riabilitazione alternativa, che possa anche superare i limiti delle diversità territoriali. Abbiamo soprattutto voluto annullare quella sciatteria e quella mancanza di personalizzazione che spesso caratterizza il mondo delle disabilità, offrendo ai nostri fighters un’esperienza premium di crescita e miglioramento”. Durante il lockdown, la piattaforma ha offerto contenuti di approfondimento, interviste con esperti e video di attività motorie adattate, dal canestro volante, al giocoliere, dall’equilibrista al palleggio. “Il mago Flip – ha raccontato Francesca – ha intrattenuto i nostri fighters mentre un’insegnante di yoga ha fatto praticare esercizi di consapevolezza”.
L’idea è quella di rendere la Palestra dei fighters un’iniziativa sostenibile anche oltre la pandemia, autosufficiente, che offra sempre nuovi contenuti, anche in diverse lingue, e sia facilmente fruibile dalle famiglie, a prezzi agevolati.
Per questo motivo Francesca e Roberto hanno lanciato la campagna di raccolta fondi “Dai anche tu un colpo allo Stroke”: fino al prossimo 20 dicembre è possibile fare una donazione sul conto di Fondazione Mediolanum Onlus all’IBAN IT68C0306234210000000417750, attraverso la causale “Palestra dei fighters – Fightthestroke”. La Fondazione Mediolanum Onlus e Fondazione Vittorio Polli ed Anna Maria Stoppani, al raggiungimento di 40 mila euro, raddoppieranno la raccolta, mettendo a disposizione 80 mila euro per aiutare sempre più fighters. “I soldi serviranno a migliorare la piattaforma – ha aggiunto la fondatrice -, a renderla autosufficiente e a sviluppare tutta la parte contrattuale e assicurativa”. Questa è una delle 10 piccole azioni che si possono fare, attraverso FightTheStroke, per aiutare questi piccoli, giovani combattenti al stare al passo con gli altri, a non dimenticare che c’è sempre una strada alternativa che porta alla luce.
